Episode #9 - Jérôme

Confidences sur la cuvette

Vaincre l’ignorance collective à propos du VIH, c’est tout l’enjeu des confidences de Jérôme dans ce 9e épisode. Entre la souffrance due au regard des autres et l’éternelle crainte de transmettre le virus, c’est petit à petit la Vie qui reprend ses droits.

Nous sommes tous marqués par les images et témoignages de personnes séropositives : Philadelphia, Les nuits fauves, L’ami qui ne m’a pas sauvé la vie, Jo… Autant d’objets de prévention et de mémoire qui nous ont incités à ouvrir les yeux sur le SIDA et sur la nécessité de s’en protéger. En 2018, 37,9 millions de personnes dans le monde vivaient avec le VIH, dont 1,7 millions infectées cette année-là ; et 770 000 personnes sont décédées de maladies liées au SIDA. En Belgique aussi, quarante ans après son apparition, la maladie est encore toujours bien là, malgré de grandes avancées de la recherche et l’existence d’outils préventifs et de traitements efficaces qui promettent une qualité de vie quasi normale aux personnes infectées, ainsi que la possibilité de ne plus contaminer leur partenaire. La raison majeure? La peur et l’ignorance collective. « Aujourd’hui encore, le plus gros facteur de diffusion de la maladie, c’est le manque d’information, la peur du dépistage, et l’ignorance de notre statut sérologique », explique Mary Stevens, chargée de communication de la plateforme Prévention Sida à Bruxelles.

Le danger, c’est de ne pas savoir

Pour vaincre le VIH, la stratégie est simple et nous concerne tous : être capable de prendre soin de sa santé sexuelle. C’est à-dire : se protéger avec un préservatif, faire un dépistage en cas de rapport sexuel à risque (sans préservatif) et si le résultat est positif, commencer un traitement qui permet de devenir « indétectable », soit porter une charge virale tellement faible que le virus ne peut plus être détecté et surtout plus transmis. Le grand tournant de la recherche, c’est cette nouvelle donne : un patient devenu « indétectable » est « intransmissible », vous le saviez, vous ? D’où l’importance de se faire dépister et traiter. « Le danger, c’est que comme le virus peut être asymptomatique, explique encore Mary Stevens, il y a de nombreux ‘séro-ignorants’ qui sont porteurs sans le savoir parce qu’ils ne se sont pas fait dépistés. Ce sont eux qui sont les plus grands contaminants car les symptômes peuvent apparaître des années après l’infection. Chez nous en 2017, le taux de dépistage tardif du VIH était encore de 36%. » Pour rappel, en Belgique, ce dépistage est remboursé par la mutuelle et peut se faire chez le médecin traitant, dans un centre de dépistage subventionné (il est alors gratuit), ou dans n’importe quel hôpital proche de chez vous.

Tous concernés

La dernière enquête de Sciensano parue en décembre dernier et qui fait état de la situation en Belgique fin 2018, montre que la progression de la maladie est en baisse de 2% par rapport à 2017 (et de 26% par rapport à 2012). Une baisse importante et encourageante. Reste que ce sont encore 882 infections diagnostiquées en 2018, soit près de 2,4 nouveaux cas par jour. Pour poursuivre avec les chiffres et en finir avec les préjugés : « Parmi les personnes diagnostiquées en 2018, 49 % ont été contaminées par des rapports sexuels entre hommes, 47 % par des rapports hétérosexuels, 1,8 % par usage de drogues injectables et 1,5% par transmission mère-enfant. » Oui, nous sommes tous concernés.

La raison de cette baisse progressive de la maladie, c’est le développement d’une approche combinée qui mêle différents moyens préventifs, dont l’introduction, depuis le 1er juin 2017, d’une alternative au préservatif : la PrEP (pour Prophylaxie pré-exposition), une sorte de barrière chimique, une pilule que l’on prend, si l’on est séronégatif, avant et après un rapport sexuel à risque (soit en continu, soit à la demande). « C’est une technique qui a fait ses preuves, explique Mary Stevens, mais qui implique un suivi médical tous les trois mois par un infectiologue pour faire le point. Il convient surtout à un public spécifique qui a des prises de risques régulières ou à un groupe social dit à risque. Pour les petits jeunes qui débutent leur vie sexuelle par exemple, l’usage du préservatif reste conseillé avec un dépistage régulier !»

Se défendre contre la peur

Alors que l’on ne meurt plus du VIH dans nos contrées, que les traitements s’allègent (ils se limitent aujourd’hui à la prise d’un à trois médicaments par jour) et que les préventions font leur preuve, la peur semble encore dominer les esprits. Cela se traduit dans nos comportements à l’égard des personnes séropositives et plus paradoxalement, comme le montre le témoignage de Jérôme, souvent aussi par des réactions froides et inhumaines du corps médical même… Dans une enquête réalisée sur les conditions de vie de porteurs de VIH, il ressort que « 13,1% des répondants ont déjà connu des refus de soins du fait de leur séropositivité ; 21,4% déclarent avoir ressenti une gêne de la part du personnel médical du fait de leur séropositivité, 49,8% déclarent qu’ils ont renoncé à quelque chose, de peur d’être discriminés. 85,6% ne connaissent pas l’existence d’une loi protégeant les séropositifs en Belgique. » Cette loi existe bel et bien, depuis le 10 mai 2007 : il s’agit de la loi anti-discrimination qui s’applique à tous les cas avérés de discrimination sur le handicap, dans laquelle la notion de « handicap » s’élargit à celle des maladies chroniques, dont le VIH.

Parler à ses proches ou à un ami semble évident, même si, chez nous en Belgique, rien oblige une personne séropositive à dévoiler son statut sérologique dans sa vie privée, à son partenaire. C’est le bon sens et la responsabilisation qui prévalent, en espérant qu’ils ne soient pas trop malmenés par la peur de se voir rejetés, dénoncés, calomniés en cas de transparence. Les victimes peuvent aujourd’hui porter plainte, notamment en s’adressant à l’UNIA, le Centre interfédéral pour l’égalité des chances (0800/12 800).

Parler, dire, et même hurler… c’est ce qu’a décidé de faire Jérôme Fafchamps. Avec le collectif qui l’accompagne dans ce beau projet hybride qu’est Hurler à la mer, il raconte son histoire pour se délivrer et délivrer ses pairs de l’insupportable silence. Un spectacle à voir les 19, 20 et 21 février 2021 à La Boverie à Liège dans le cadre de l’exposition Warhol.

Besoin d’informations ou d’écoute : PreventionSida.org

Trouver un centre de dépistage proche de chez vous : ici

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