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Wie geht es Eltern schwerkranker Kinder? #39 über die SPhAERA Studie
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mit Miriam, Harald und Anne-Kathrin
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Wie geht es Familien mit schwerkranken Kindern, die von Fachpersonen in Kinderspitälern begleitet werden? Und wie ergeht es den Fachpersonen, die in ihrer Arbeit mit Kindern zu tun haben, die unheilbar erkrankt sind? Diesen Fragen ging das Universitäts-Kinderspital Zürich gemeinsam mit dem Institut für Pflegewissenschaft der Universität Basel nach. Die umfangreiche Studie «SPhAERA» zeigt: Die Lebensqualität in Zahlen zu messen, ist ein schwieriges Unterfangen. Sich in der Praxis aber immer und immer wieder zu fragen, wie insbesondere die Lebensqualität der jeweiligen Familien gestützt werden kann, ist entscheidend.
Im «letzten Stündchen» sprechen wir über die Lebensqualität betroffener Eltern. Miriam Loosli und Harald Harrer erzählen von ihren Erfahrungen mit ihrer schwerkranken Tochter Mena. Dr. Anne-Kathrin Gerber war Doktorandin im Forschungsprojekt und berichtet, im Austausch mit den Eltern, über die wichtigsten Studienergebnisse.
Weitere Informationen zur Studie: sphaera.unibas.ch Ein Grossteil der Studienergebnisse der vierteiligen SPhAERA Studie sind zusammengefasst in der Broschüre «Wenn ein Kind unheilbar krank ist»: sphaera.unibas.ch/medien
Weitere Aspekte der Studie wurden im Palli Pod besprochen: Mit Eva Bergsträsser und Nora Tschudi Mit Michael Bähler und Eva Bergsträsser
Diese Folgen entstanden in Zusammenarbeit mit dem SPhAERA-Forschungsteam.
Das letzte Stündchen: www.dasletztestuendchen.ch Newsletter
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