Spektrakulär - Folge 9: "Es geht viel über Fühlen, Verständnis, Signale senden"

Spektrakulär - Eltern erkunden Autismus

Autismus-Talk mit Anna Jäger und Florian Bosum – Familie von Paul

Erscheinungstermin: 17.09.2024

Autorin: Mirjam Rosentreter

Während unserer Sommerpause ging unsere Reise durch das Autismus-Spektrum weiter. Am 17. September präsentieren wir euch eine Folge aus der Angehörigenperspektive. In Folge 9 lernt ihr Anna Irmgard Jäger und Florian Bosum kennen. Auf unserer Gäste-Tafel haben sie sich eingetragen als „Familie von Paul“. Anna ist Autorin („Ganz normale Tage – Geschichten von Träumen und Traumata“), Schauspielerin und Tanzpädagogin, Florian Illustrator und Musiker und auch bekannt als die deutsche Soulstimme Flo Mega. Die beiden kümmern sich gemeinsam mit dem Kindsvater um Annas autistischen Sohn. Und sie haben vor ein paar Monaten zusammen ein Kinderbuch veröffentlicht: „Was sieht Paul?“ Ihr sehr persönlicher Blick auf Autismus bleibt immer ein fragender. Im Podcast schildern Anna und Florian ihr unmittelbares Erleben als enge Begleiter eines autistischen Kindes. Der Zwölfjährige spricht kaum, kommuniziert über Gesten und Laute. Und jeder für sich in der Patchworkfamilie – Paul ganz vorneweg – findet kreativen und liebevollen Zugang zueinander. Anna zum Beispiel tanzt viel mit Paul. „Sie ist ein Glücksfall für jemanden aus dem Spektrum“, sagt Florian, der sich selbst als „nicht neurotypisch“ bezeichnet. Die größte Herausforderung für sie als Mutter, sagt Anna, sei es zu entscheiden, womit fordere ich mein Kind und womit überfordere ich es?

…

Hinweis: für Links zu externen Online-Quellen übernehmen wir keine Gewähr!

Infos und Links zu den Gästen

Annas und Florians Buch „Was sieht Paul?“

https://www.marta-press.de/themen/psyche-traumata/126/was-sieht-paul?number=MP10059

Annas erster Roman „Ganz normale Tage – Geschichten von Träumen und Traumata“

https://www.marta-press.de/themen/psyche-traumata/118/ganz-normale-tage.-geschichten-von-traeumen-und-traumata

Florians Webseite zu seiner Musik

http://flomega.de/

Florians Song „Zurück“

https://m.youtube.com/watch?v=yo2TDmrzwV0&pp=ygUfZmxvIG1lZ2Egd28gZGVyIHBmZWZmZXIgd8OkY2hzdA%3D%3D

Florians Song „Ich schein’ für dich“

https://m.youtube.com/watch?v=DpwR_6Oy5TQ

Florians Song „WTFOMG“

https://m.youtube.com/watch?v=MtS4L0Mvl7E&pp=ygUPRmxvIE1lZ2Egd3Rmb21n

Gespräch mit Anna und Florian im Podcast der Pestalozzi-Stiftung „Jede*rfünfte“

https://podcast4ade1b.podigee.io/5-neue-episode

Erwähnte Bücher im Gespräch

Axel Brauns „Buntschatten und Fledermäuse“

https://www.genialokal.de/Produkt/Axel-Brauns/Buntschatten-und-Fledermaeuse_lid_2350737.html

Birger Sellin „Ich will kein Inmich sein“

https://www.genialokal.de/Produkt/Birger-Sellin/Ich-will-kein-inmich-mehr-sein_lid_1444485.html

Gary Prouty/Marlis Poertner/Dion van Werde „Prä-Therapie“

https://www.genialokal.de/Produkt/Garry-Prouty-Marlis-Poertner-Dion-Van-Werde/Prae-Therapie_lid_39391948.html

Im Gespräch erwähnte Menschen und vormalige Podcast-Gäste

Stephen Wiltshire, ein autistischer Mensch mit der speziellen Fähigkeit, Silhouetten von Städten zu zeichnen, die er einmal aus dem Flugzeug gesehen hat. https://www.stephenwiltshire.co.uk/

Daniel Tammet, ein Autist mit besonderer mathematischer Begabung, verbunden mit einer synästhetischen Wahrnehmung. Aufgrund solcher Beispiele, wird Autismus oft mit mathematischer Begabung gleichgesetzt. http://danieltammet.net/

Daniel Tammet „Elf ist freundlich und fünf ist laut“ eines der Bücher von und über sein Leben https://www.genialokal.de/Produkt/Daniel-Tammet/Elf-ist-freundlich-und-Fuenf-ist-laut_lid_7388351.html

Temple Grandin: autistische Aktivistin https://www.templegrandin.com/

Temple Grandin/Debra Moore „The Loving Push“ der Titel des Buches bezieht sich auf den von Mirjam erwähnten „liebevollen Schubser“(the loving push) https://www.genialokal.de/Produkt/Temple-Grandin-Debra-Moore/The-Loving-Push-2nd-Edition_lid_45057256.html

Jason von Juterczenka: Wochenendrebell, Autor, Autist (Gast in Episode 7) • Wochenendrebellen-Blog: https://www.wochenendrebell.de/ • Radiorebell-Podcast: https://wochenendrebell.de/podcast-wochenendrebellen/

Links zu im Gespräch erwähnten Begriffen und Institutionen

Sozialpädiatrisches Institut (u.a. für Diagnostik der Kinder) https://www.gesundheitnord.de/sozialpaediatrischesinstitut.html

Unterstützte Kommunikation (UK) – unter diesem Begriff werden viele Hilfen und Werkzeuge zusammengefasst, die nicht-sprechenden oder minimal-verbalen Autisten einen alternativen Zugang zur Kommunikation ermöglichen https://www.gesellschaft-uk.org/ueber-uk.html

Talker – Computergestütze Kommunikation https://www.talker-fuer-kinder.de/

Ableismus https://www.aktion-mensch.de/dafuer-stehen-wir/was-ist-inklusion/ableismus

Stimming/Selbstberuhigendes Verhalten aus Ellas Blog: • https://ellasblog.de/stimming-was-ist-das-eigentlich/

• aus Autismusspektrum.info: https://www.autismusspektrum.info/post/stimming-was-das-ist-und-wie-es-autisten-helfen-kann • aus Wochenend-Rebellen-Blog https://wochenendrebell.de/was-ist-stimming/autismus-spektrum/faq-glossar/

Autismus Spektrum vs. Formen von Autismus

https://autismus-kultur.de/autismus-definition-und-formen/

Autismus-Spektrum als Mischpult, wie von Marco im Gespräch beschrieben https://www.lamaisondelautisme.ca/post/my-diagnosis-story-1

Kognitive/Affektive (emotionale) Empathie • ein kurzer Artikel zum Thema aus der Zeitschrift „Psychologie heute“, der Begrifflichkeiten erklärt https://www.psychologie-heute.de/leben/artikel-detailansicht/42084-empathie.html

• Austausch zu diesem Thema im Selbsthilfe-Forum auf der Webseite von Aspies.de https://selbsthilfeforum.aspies.de/forum/index.php?thread/11855-kognitive-empathie-und-affektive-empathie/

Protestantische (Leistungs-)Ethik

ein Begriff, den Florian erwähnt, der auf den Soziologen Max Weber zurückgeht • https://www.getabstract.com/de/zusammenfassung/die-protestantische-ethik-und-der-geist-des-kapitalismus/4171 •
https://www.zeit.de/2021/45/leistung-disziplin-protestantische-ethik-begriff

Arian, die tragische Geschichte des autistischen Jungen, die erwähnt wird, als es um das Weglaufen von Annas Sohn geht

https://www.ndr.de/nachrichten/niedersachsen/lueneburg_heide_unterelbe/Beerdigung-von-Arian-Familie-und-Gemeinde-haben-Abschied-genommen,arian132.html

Link zu den Autismus-Therapiezentren von Autismus Bremen e.V.

Hier arbeitet Co-Host Marco Tiede als Therapeut https://www.autismus-bremen.de/therapie/

Link zur DOKI®-Krisenintervention

Hiermit arbeitet Co-Host Marco Tiede als lizensierter Trainer https://beratungszentrum-alsterdorf.de/doki-krisenintervention/

……

Musiktitel im Intro und Outro: Joss Peach: Cherry On The Cake, lizensiert durch sonoton.music

Capitole

1. Intro (00:00:00)

2. Begrüßung u. Anmoderation; Florian Bosum ist als Soulsänger Flo Mega mit dem Song „Zurück“ bekannt geworden (00:00:43)

3. Hinweis auf Annas autobiographischen Roman „Ganz normale Tage“ (00:03:06)

4. Buch handelt auch vom Familienalltag mit Annas autistischem Sohn (00:03:29)

5. Florian: „Eigentlich hat das Paul kuratiert.“ (00:03:56)

6. Florian: „Ich bin selber auch nicht unbedingt neurotypisch.“ (00:05:29)

7. Pauls Familie: Hausgemeinschaft, Wechselmodell, Patchwork (00:08:34)

8. „Florian hat einfach wertfrei unser Familienkonstrukt so angenommen“ (00:09:51)

9. Annas Sohn lehrt sie, „sich nicht zu viel mit unnötigen Dingen aufzuhalten“ (00:11:28)

10. Blick zurück zum Anfang: Paul erhielt Autismus-Diagnose im Alter von zwei Jahren (00:12:41)

11. Anna: „Ich habe gar nicht so die Zeit gehabt, um das zu checken.“ (00:14:49)

12. Anna nennt hilfreiche Bücher: „Buntschatten und Fledermäuse“ von Axel Brauns, „Ich will kein Inmich sein“ von Birger Sellin (00:15:49)

13. Diagnoseweg (00:16:29)

14. Pauls Hellfühligkeit (00:17:57)

15. Florian betont, wie wichtig eine frühe Diagnose ist (00:20:24)

16. Wie sich Anna nach der Diagnose bei ihrem Sohn Paul gefühlt hat (00:20:59)

17. „Ich habe den Schrecken und die Angst in seinen Augen gesehen“ (00:22:15)

18. Diagnose-Annahmeprozess bei Eltern, Beobachtungen von Mirjam und Marco (00:23:42)

19. Florian kritisiert ständiges Vergleichen und Bewerten und nennt den Begriff „protestantische Leistungsethik“ (Max Weber) (00:24:42)

20. „Ich hab auch voll oft Angst vor anderen Eltern“ (00:25:14)

21. Marco: Eltern sollten sich „emanzipieren vom Blick der anderen“ (00:26:10)

22. Anna: „Das habe ich durch Paul gelernt“ (00:26:10)

23. Annas Zugang zu Pauls Wahrnehmung, ihre Metapher vom Wüstenfuchs in der Stadt (00:27:43)

24. Anna liest Stelle aus ihrem Buch „Ganz normale Tage“ vor (00:29:41)

25. Autismus als Behinderung – Behinderung als Stigma in ihrem zweiten Herkunftsland Griechenland (00:30:53)

26. Bruder mit seiner Familie und enge Freunde als unterstützendes Umfeld (00:33:34)

27. „Ich habe durch die Kunst unheimlich viel verarbeiten können“ (00:35:04)

28. Florian zum intuitiven Sichverstehen mit Paul: „Irgendwas ist da“ (00:37:18)

29. Florian beschreibt, wie Paul beim Basteln mit Papier Struktur und Ruhe findet (00:38:28)

30. Marco über den Begriff „Stimming“ und die Umschreibung als „Selbstberuhigungsstrategien“ (00:39:13)

31. Anna zum Begriffswandel zu „Autismus-Spektrum“ im Vergleich mit Pauls ursprünglicher Diagnose „Frühkindlicher Autismus“ (00:41:48)

32. Marco benutzt in Fortbildungen zum Autismus-Spektrum in seiner Vielfalt das Bild eines Mischpultes (00:44:14)

33. Florian denkt bei Spektrum an einen Kreis ähnlich einer Baumscheibe mit einem Zentrum und Ringen (00:46:03)

34. Bild des Farbspektrums (00:47:15)

35. eine Welt, und doch Autismus als „bei sich sein“ (00:49:08)

36. Wo Anna im Alltag mit Paul bei anderen Menschen auf Barrieren stößt (00:50:24)

37. Anna liest aus „Ganz normale Tage“ vor (00:51:31)

38. Marco nennt Savant Steven Wiltshire (00:53:57)

39. „Der syrische Barbier“ – einfühlsamer Friseur als Positivbeispiel (00:56:42)

40. „Anna ist ein Glücksfall für jemanden aus dem Spektrum!“ (00:58:51)

41. Florian über ein Geräusch, mit dem Paul ziemlich genau kommuniziere, wie es ihm geht (01:03:32)

42. Anna: „Womit fordere ich ihn und womit überfordere ich ihn?“ (01:04:33)

43. Mirjam: liebevoll in die richtige Richtung stubsen, wie Temple Grandin sagt in „The loving Push“ (01:05:38)

44. Anna über Pauls liebevolles Umfeld Schule in einer Regelschulklasse mit Förderkindern nach dem Bremer W&E-Modell (01:06:19)

45. Bildkarten als Hilfsmittel; Talker (zum Beispiel zum Übersetzen von Bildern in Sprache bis hin zu Textbausteinen und Buchstaben) jetzt erst bewilligt (01:08:23)

46. Marco: Unterschiedliche Kommunikationsstrategien in verschiedenen Kontexten (Schule, Elternhaus, Therapie), ganzheitlicher Ansatz fehlt noch (01:09:29)

47. Anna über Ableismus und Rassismus – schwarze Freundinnen mit autistischen Kindern haben doppelt zu Kämpfen (01:12:23)

48. Florian über die Veränderungsphase mit krassen Herausforderungen, in der auch die Ideen introvertierter Menschen gehört werden müssen (01:14:10)

49. wie Anna für Paul und sich selbst in der Gesellschaft ihren Fokus behält (01:16:37)

50. Größte Angst: Dass Paul wieder einmal wegläuft und in Gefahr gerät, wie schon einmal geschehen und im Buch geschildert; Erinnerung an den tragischen Fall von Arian, dem verstorbenen 6jährigen autistischen Jungen aus Bremervörde (01:18:23)

51. zweiter Roman als Fortsetzung in Arbeit (01:20:09)

52. Wie Florian Gedanken und Gefühle in Songs verarbeitet (01:21:07)

53. Anna liest Abschlussworte aus ihrem gemeinsamen Kinderbuch „Was sieht Paul?“ (01:24:00)